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A presidente e fundadora do Grupo Somos Fênix, Ivana Paulina Barbosa, transformou a própria luta contra a doença renal crônica em uma missão de acolhimento e conscientização. Criado em 2011, o grupo presta apoio a pacientes com patologias crônicas, pessoas em fase pré e pós-transplante, pacientes em estágio terminal que aguardam um órgão, além de familiares e voluntários. Atualmente, a iniciativa reúne cerca de 367 integrantes e é reconhecida pelo trabalho de incentivo à doação de órgãos e tecidos, levando informação, apoio e esperança para pessoas em diferentes regiões do Brasil e até do exterior.
A história do Grupo Somos Fênix começou quando Ivana recebeu o diagnóstico de doença renal crônica em fase terminal. Após anos enfrentando tratamentos, complicações e momentos críticos, incluindo paradas cardíacas, ela passou a ser chamada de “Fênix” pela equipe médica, em alusão à ave mitológica que renasce das cinzas. A força demonstrada durante o tratamento inspirou a criação do grupo, com a proposta de mostrar que, mesmo diante de um diagnóstico considerado terminal, é possível encontrar um novo propósito para a vida por meio da informação, do acolhimento e da solidariedade.
Ivana permaneceu cerca de quatro anos em tratamento conservador antes de iniciar a hemodiálise. Pouco tempo depois entrou para a fila de transplantes e foi chamada 14 vezes até que, em novembro de 2017, recebeu um transplante duplo de pâncreas e rins no Hospital Santo Isabel, em Blumenau. Para ela, aquele momento representou um verdadeiro renascimento, experiência que passou a compartilhar com outros pacientes como forma de incentivo para que nunca desistam da esperança de uma nova oportunidade de vida.
Além do trabalho de apoio emocional aos pacientes e familiares, o Grupo Somos Fênix desenvolve diversas ações de conscientização durante o ano. Entre elas estão as atividades alusivas ao Dia Mundial do Rim e da Água, as campanhas do Setembro Verde em incentivo à doação de órgãos e tecidos, a tradicional missa na Catedral Diocesana de Lages, o Rinzoto Serrano, o Natal da Esperança e o Arraiar do Bem, que já se tornou um dos eventos mais aguardados pelos integrantes da entidade.
A segunda edição do Arraiar do Bem será realizada no sábado, 18 de julho, a partir das 12h, na Associação dos Aposentados e Pensionistas de Lages. O encontro é voltado exclusivamente para pacientes com doenças crônicas, pessoas em fase pré e pós-transplante, pacientes que aguardam um transplante, seus familiares e voluntários do grupo. A programação contará com almoço preparado dentro das recomendações médicas e nutricionais para pacientes renais, casamento caipira e diversas atividades de integração, proporcionando um momento de alegria, reencontro e valorização da vida.
Mesmo enfrentando um ano de desafios, após passar por uma cirurgia de grande porte, Ivana afirma que segue motivada a continuar ajudando quem enfrenta a mesma batalha que ela viveu. Segundo a presidente, cada ação promovida pelo Grupo Somos Fênix tem como objetivo fortalecer emocionalmente os pacientes, mostrar que eles não estão sozinhos e incentivar a conscientização sobre a importância da doação de órgãos. “Nós renascemos todos os dias através das nossas próprias lutas”, resume Ivana, destacando que o verdadeiro significado da Fênix está na capacidade de recomeçar e levar esperança a quem mais precisa.